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VK participe au projet stratégique SOINS2030 de l’UZ Brussel

VK participe au projet stratégique « SOINS2030 » de l’UZ Brussel. L’UZ Brussel (Hôpital Universitaire de Bruxelles) et la faculté de Médecine et de Pharmacie de la VUB (Université Libre flamande de Bruxelles), initiateurs du projet SOINS2030, ont rédigé un premier rapport sur les idées et visions qui ont été partagées de septembre à fin décembre 2017 sur la plate-forme de dialogue www.soins2030.be.

VK Architects & Engineers est un partenaire de l’UZ Brussel dans le cadre de plusieurs rénovations et projets de construction et souhaite participer également à la réflexion menée sur les soins d’avenir et leurs futures infrastructures.

5 thèmes ont été créés sur la plate-forme :

  1. Quelles valeurs sont durables ?
  2. Le patient, un expert ?
  3. La technologie, un progrès ou un retour en arrière ?
  4. Comment évoluent la qualité de la santé, de la recherche et de l’enseignement ?
  5. Paysage ou labyrinthe de soins ?

 
Quelles visions obtenons-nous des soins en 2030 ? Nous publions ici la quasi-intégralité des résultats du premier rapport.

En effet, le travail des architectes et des ingénieurs sera lui aussi influencé par ces visions et évolutions constantes.

CONTENU

1 – Impliquez les patients
2 – L’expérience du patient
3 – La technologie comme moyen!
4 – Moins de liberté de choix, plus de flexibilité!
5 – Une médecine basée sur l’expérience
6 – Conclusions

 

IMPLIQUEZ LES PATIENTS !

Dans les soins de demain, l’être humain occupe une position véritablement centrale. Il transporte partout et tout au long de sa vie son dossier médical informatisé sur la puce de sa carte d’identité. Il y a accès et, cela va même plus loin : il en est le propriétaire. Les données médicales sont mises à jour constamment et en temps réel (par des assistants virtuels) parce qu’une personne est surveillée en permanence. Ceci aide le prestataire de soins aussi bien dans la réalisation d’un traitement que dans la prévention. Le patient reçoit des alertes et les prestataires de soins (qui s’accordent entre eux) prennent eux-mêmes l’initiative parce qu’ils reçoivent les mêmes alertes.

Ainsi, le patient reçoit, par exemple via un tableau de bord, en temps réel, une image de tout son processus de soins, des détails du traitement et de la médication. Un portail patient est indiqué comme une possibilité pour accéder à l’information relative à un traitement dans une organisation de soins spécifique, mais il doit alors être très informatif, compréhensible et suffisamment clair pour contribuer à la connaissance du patient (health literacy).

Médecin et patient sont des partenaires qui cocréent le traitement à partir d’une vision holistique de l’être humain. Le patient est considéré sans condescendance comme un « patient expert ». Après tout, c’est lui qui éprouve la maladie et reçoit le traitement. La personne choisit librement son degré d’implication : informer sur mesure et communiquer implique aussi qu’un patient ne souhaite pas toujours connaître un diagnostic, un élément qui a d’ailleurs été prévu dans la Loi sur les droits du patient de 2002.

Le patient est constamment écouté, notamment par le biais d’enquêtes de satisfaction. Un patient souhaite que l’échange d’expériences avec des personnes qui vivent la même situation soit facilité, et d’autant plus s’il s’agit de maladies rares, chroniques et potentiellement mortelles. On tend vers une idée de crowdsourcing dans les soins.

L’idée d’un « centre d’expertise patients » est lancée. Il semble que les patients aujourd’hui se sentent encore étrangers dans leur propre processus de soins et dans l’offre de soins en général. Il ressort clairement des interviews que les patients ont beaucoup d’idées. C’est pourquoi il est aussi essentiel que l’offre de soins du futur soit aussi définie avec eux alors qu’aujourd’hui, elle est encore trop pensée pour eux.

Et le healthcare designer ?

À l’avenir, il devra mieux tenir compte de processus de soins changeants et plus efficients en termes d’échelle. Il apparaît aussi que les patients ont davantage besoin de prendre en main leur santé, qu’ils veulent plus d’autonomie et souhaitent partager leurs expériences. Alors qu’un patient atteint du cancer combat aujourd’hui sa maladie de manière anonyme, il sera probablement possible demain de créer des espaces de soins communs, des « co-caring spaces » où les patients pourront échanger au sujet de leurs expériences.

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L’EXPERIENCE DU PATIENT

L’offre de soins doit être plus attentive à l’expérience du patient, alors qu’aujourd’hui elle est toujours basée majoritairement sur un point de vue biomédical. Il s’agit d’être attentif à l’environnement de soins, pour qu’il soit favorable à la guérison (les patients veulent des chambres avec de grandes fenêtres et des salles d’attente agréables – pour autant qu’il soit encore nécessaire d’attendre dans le futur).

D’autre part, cela est aussi lié à l’information et à la communication avec le patient, qui doivent être accessibles aisément. Le secteur des soins en général est ressenti comme un désordre complexe, qui crée un sentiment d’impuissance, et où les prestataires de soins sont mis sous pression (où l’équilibre travail/vie privée est en danger) et où les intérêts économiques et organisationnels de l’institution de soins pèsent trop lourd.

Il y a un besoin de collaboration à tous les niveaux, tant entre les différents prestataires de soins impliqués dans un seul traitement, que par exemple entre hôpitaux et soins à domicile. Les patients ressentent le besoin d’accompagnement personnel – un intermédiaire durant leur trajet de soins, éventuellement avec l’aide de bénévoles (avec un statut clairement défini) – mais aussi par exemple pendant une consultation ou une hospitalisation ou encore en matière de soins de santé mentale. Une possibilité est aussi d’impliquer les associations de patients.

Les patients remarquent qu’être malade signifie plus qu’être en incapacité de travail et que l’accent doit davantage être mis sur la prévention. C’est pourquoi les prestataires de soins doivent avoir une vision plus large de la santé et les organisations de soins évoluer vers une sorte d’institution dédiée à la santé et au bonheur.

Les patients ont fait remarquer qu’il n’est pas facile aujourd’hui pour eux d’évaluer la qualité des soins. Il faudrait des indicateurs de qualité clairs de l’offre de soins, qui ne viendraient toutefois pas nuire aux aspects difficiles à mesurer.

Et le healthcare designer ?

L’attitude « nous-eux », avec le médecin/soignant d’un côté, qui travaille pour une organisation, et le patient de l’autre côté, avec ses problématiques, doit laisser la place à des départements de soins judicieusement articulés et/ou combinés qui peuvent se modifier librement dans un design évolutif où les aspects humains et l’expérience occupent une place centrale. Lumière naturelle abondante, vues sur la nature, intégration dans l’environnement, signalisation intuitive, intimité… Ce sont les ingrédients de base de nos futurs centres de bien-être.

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LA TECHNOLOGIE COMME MOYEN!

La technologie est clairement considérée comme un moyen pour améliorer les soins aux patients et l’offre de soins, et non comme une fin en soi. Outre le fait que le numérique permettra à l’être humain de mesurer constamment sa propre santé (via des graphiques clairs ou « barres de processus »), une consultation chez le médecin n’aura lieu qu’en cas de réelle nécessité. Ainsi, une consultation en première ligne, voire en médecine d’urgence, pourra aussi se faire virtuellement.

La technologie digitale conduira également à une plus grande efficacité et à plus de services : différentes applications faciliteront la communication avec les prestataires de soins et par exemple la prise de rendez-vous et la visibilité sur les temps d’attente. De plus, le « big data » et l’utilisation de l’intelligence artificielle, mèneront à un meilleur diagnostic.

Ici aussi, il faut souligner que le numérique doit être développé avec la participation active des patients. Les patients et les développeurs IT parlent des langages différents. Il est donc suggéré de créer une couche intermédiaire afin que les besoins des patients soient compris et mis en place correctement par les experts IT.

La vie privée apparaît aussi comme une préoccupation : tous les prestataires de soins impliqués directement doivent avoir accès au dossier médical du patient, mais où est-il stocké et qui le gère ? Les organisations de soins doivent être transparentes à ce sujet.

A leur tour, les prestataires de soins intégreront de plus en plus la technologie dans leur formation et dans les soins, comme l’intelligence artificielle, la réalité augmentée, les exosquelettes, les aides en cas d’organes défaillants et les assistants virtuels. Les patients hésitent sur la question de savoir si des robots devraient remplacer l’être humain parce qu’ils préfèrent toujours le contact humain, surtout dans des maladies qui impactent grandement la vie du patient et son entourage.

Et le healthcare designer ?

Il restera toujours, dans une certaine mesure, un intégrateur de toute la technologie actuelle, tant sur le plan des bâtiments que des équipements. Chez VK, nous utilisons une approche interdisciplinaire depuis plusieurs décennies dans le secteur des soins de santé et cela constitue pour nous un atout gigantesque. Un travail pionnier dans la technologie des soins ne pourra que renforcer cette approche.

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MOINS DE LIBERTE DE CHOIX, PLUS DE FLEXIBILITE!

Alors que les patients demandent à être davantage impliqués, les prestataires de soins attendent que les processus de soins soient plus coordonnés et que le patient ait moins de liberté de choix. Des « core hospitals » hyperspécialisés existeront, complémentés par une série d’hôpitaux généraux – parfois mobiles – ainsi que de nombreux soins à domicile, locaux et ambulatoires en 1ère ligne. L’offre de soins doit être un ensemble transparent, cohérent, harmonisé et coordonné (hôpitaux, maisons de repos, soins à domicile, centres de fitness, centres de diététique, l’ONE, …), amenant une meilleure réponse aux soins holistiques et préventifs demandés par les patients.

L’offre de soins devrait aussi évoluer vers plus d’équité : ainsi, les suppléments d’honoraires devraient disparaître et certainement la différence entre les chambres particulières et les chambres à deux lits. La langue ne devrait plus non plus entraîner une différence dans les soins (un phénomène qui a probablement lieu à Bruxelles pour les patients néerlandophones). Tant les patients que les prestataires de soins souhaitent un débat honnête sur la répartition des moyens, où toutes les compétences relèvent d’un même budget. Ils pensent à une meilleure assurance, où moins de petits frais sont remboursés, et à un système de paiement équitable où cela vaut la peine de maintenir les gens en bonne santé. Les gens demandent une transparence financière.

Et le healthcare designer?

Celui-ci devra intégrer aussi cette flexibilité dans la conception de ses bâtiments. Le cycle de vie d’un hôpital doit permettre de changer l’affectation de certaines parties pendant sa durée de vie, et ce sans trop d’interventions structurelles. En d’autres mots : il y a un besoin de flexibilité interne et externe. Cette approche s’exprime entre autres dans le nouveau GHDC (Grand Hôpital de Charleroi), le plus grand hôpital wallon de nouvelle génération, qui applique pour la première fois le modèle immobilier et l’estimation du coût du cycle de vie.

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UNE MEDECINE BASEE SUR L’EXPERIENCE

Les évolutions de la médecine sont aussi abordées dans SOINS2030, telles que la personnalisation des soins via le profil génétique et l’augmentation de la prévention via la génomique. Ceci conduit aussi à une discussion éthique : tout patient veut-il être informé de manière proactive lorsqu’il est prédisposé génétiquement à une maladie et comment pouvons-nous déterminer qui le veut et qui ne le veut pas ?

Plusieurs patients étaient critiques sur la façon de prendre en charge les maladies rares, surtout quand le diagnostic n’a pas encore été posé ou si une maladie n’a pas encore été formellement identifiée. Les directives basées sur des données factuelles ne peuvent devenir un carcan, qui empêche un diagnostic individuel. Une combinaison avec une médecine fondée sur l’expérience est recommandée. Il a été suggéré de prévoir une plate-forme sur les maladies rares au niveau européen avec des informations confidentielles pour spécialistes.

Une autre évidence est de favoriser l’élaboration de systèmes de mesure et de critères relatifs à la souffrance psychique, afin d’éviter que des patients ne soient laissés de côté. Alors que la médecine évolue elle-même vers une médecine personnalisée, les patients ont rapporté des stéréotypes persistants.

Toutes les tendances décrites ci-dessus conduisent à une formation pour les médecins radicalement différente, qui évolue vers une médecine de la santé et qui met l’accent sur la collaboration interdisciplinaire et un profil du prestataire de soins qui dépasse de loin l’aspect biomédical. Par ailleurs, cette formation prévoit de la formation continue, y compris au niveau des nouvelles technologies.

Et le healthcare designer?

L’architecture dédiée aux soins est-elle une discipline distincte ? Sans doute, la technologie influencera tous les niveaux de la société, mais l’eHealth, la mHealth, la télémédecine… entraîneront indubitablement une transformation dans l’économie mondiale des soins et permettront des économies considérables. Une meilleure prévention grâce à une détection précoce par capteurs, moins de consultations et d’hospitalisations, l’accroissement des soins complexes à domicile et de l’hospitalisation à domicile, les interventions à distance (surtout pour les soins aux personnes âgées et aux soins de santé mentale)… toutes ces évolutions devront être soigneusement pesées par l’architecte de soins pour faire du bâtiment le plus complexe du monde un campus intégré de promotion de la santé au sein de notre société.

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8 CONCLUSIONS

  1. Alors que les prestataires de soins sont concentrés sur les soins médicaux, les gens sont eux concentrés sur l’expérience et le bien-être. Les soins de demain demandent une combinaison de ces deux aspects.
  2. Alors que les prestataires de soins réfléchissent à l’avenir, les patients – et certainement les patients chroniques – sont confrontés aux problèmes présents. Des améliorations à court terme sont donc également nécessaires.
  3. Le patient veut être lui-même aux commandes.
  4. Nous voyons un glissement des soins liés à la maladie vers des soins liés à la santé, du curatif vers le préventif. Le patient souhaite avant tout rester en bonne santé, alors que les hôpitaux se focalisent sur le traitement. Par ailleurs, le financement est divisé (fédéral/régional), ce qui entraîne des barrières supplémentaires.
  5. La communication et le respect de la vie privée sont des forces opposées.
  6. Les réactions montrent clairement qu’il existe des craintes concernant un excès de technologie au détriment de l’humanité des soins. Il sera donc important de trouver un équilibre et préserver l’aspect humain là où il est essentiel.
  7. « Evidence-based » et « experience-based » doivent être combinés.
  8. L’importance des bénévoles est mise en avant, mais pas pour compenser le manque de certains prestataires de soins rémunérés

 
Ce rapport provisoire est basé sur 424 suggestions émises entre la mi-septembre et la fin décembre 2017. 81 d’entre elles étaient directement introduites sur la plate-forme de dialogue SOINS2030, 172 sont le résultat de la journée de dialogue avec des patients néerlandophones et francophones et 171 de la journée de dialogue avec des prestataires de soins et autres personnes impliquées.
Vous pouvez encore poster vos idées jusque fin mars sur www.soins2030.be. Le rapport final sera rendu public avant l’été.